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眼皮下垂、視物模糊、說話不清、咀嚼無力、吞咽困難、四肢無力等……這些是重癥肌無力患者的常見癥狀，一旦發生“危象”，可致患者呼吸困難、危及生命。
每年６月１５日是由中國患者發起的“６·１５重癥肌無力關愛日”。日前，由中國罕見病聯盟指導、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱“愛力關愛中心”）主辦的第六屆中國重癥肌無力大會在京召開。
８０％患者可通過系統治療回歸正常生活
重癥肌無力（Ｍｙａｓｔｈｅｎｉａ Ｇｒａｖｉｓ，簡稱ＭＧ）是一種由神經－肌肉接頭處傳導障礙所引起的自體免疫性疾病，這一疾病在我國每年新增約１萬人，任何人都可能后天罹患，影響全身骨骼肌力量。２０１８年，全身型重癥肌無力被納入國家《第一批罕見病目錄》。
北京醫院神經內科主任醫師張華是中國最早一批診療重癥肌無力的醫生，其所在的北京醫院是中國第一家同時擁有神經免疫病房、神經免疫疾病實驗室的醫院，已接診了２萬多名重癥肌無力患者。
１５日，張華接受中新健康采訪時表示，重癥肌無力全年齡段都可能發病。一般認為中青年發病率最高，老人小孩發病率低。
“最近幾年，老人的發病率在逐漸提高。”張華指出，以前老人在中國整個重癥肌無力患者群體中占比不超過５％，現在基本已經在１０％—２０％了。他表示，原因一方面可能是社會經濟發展以后，全社會對老人的健康問題更關注了，進醫院就診的老人變多了，另一方面也有可能是老年重癥肌無力患者確實增多了。
張華介紹，在神經免疫領域，重癥肌無力是受關注較多的疾病。近年隨著醫療界對這個疾病認知度的提高，新治療手段的出現，死亡率已經下降。“十多年前，重癥肌無力的死亡率是非常高的，一旦出現‘危象’，死亡率至少３０％—５０％。在我們病房，死亡率已經降到１％以下了。也就是說，重癥肌無力已經不是一個容易危及生命的疾病了。只要接受系統的治療，８０％的患者可以回歸正常生活。”他說。
女性患者處境差于男性患者
香港中文大學深圳研究院副研究員董咚教授作報告《十年同行：基于愛力重癥肌無力患者登記系統的真實世界數據研究回顧》，這也是國內罕見病領域真實世界數據研究中，患者樣本量最大的研究項目之一。
董咚介紹，例如，與２０１４年調研結果相比，患者易誤診、治療難的醫療困境得到一定程度的解決，但就業、婚姻、生活等壓力逐漸凸顯，尤其是就業困境較大，患者重新融入社會的需求日益迫切。
重癥肌無力患者約三分之二為女性，董咚表示，歷次調研顯示女性患者的生活質量、日常生活能力都要差于男性患者，以就業為例，同等學歷下，最近一次調研發現女性患者未就業率為４６％，近半數無法就業，而男性未就業率為３７％。
董咚介紹，通過現有的大數據庫，研究團隊制作出了一個評價模型，從中可明顯看到，當重癥肌無力患者有很完善的社會支持時，精神狀態較好，用藥信心增強，用藥依從性就會有所提高，對于優化重癥肌無力患者的自我管理、患者社會服務、公益方式有重要意義。遺憾的是，最近調研報告顯示，７４．７％的ＭＧ患者存在不同程度的抑郁、焦慮，３２％的患者存在中重度的焦慮、抑郁。
公益組織助力匹配醫患資源
患者聶崢（化名）今年１８歲，但他已經有１５年的病史。他告訴中新健康，三歲的時候因為眼部出現異常，父母帶他去四川一家醫院就診，當時就被醫生確診重癥肌無力，隨后一家人輾轉回到云南老家，期間經歷了多次復發過程。
有一次，一檔綜藝節目來到聶崢的老家云南拍攝取景，演員張嘵龍注意到他的癥狀，便幫助他與北京的專家取得聯系，還邀請專家來昆明為聶崢做了手術。經過多年來的系統性治療，聶崢現在看上去和普通人幾乎沒有區別。聶崢還加入了愛力關愛中心公益組織，為其他患者提供力所能及的幫助。
如何讓更多像聶崢這樣的患者及時得到醫院專家治療，是愛力關愛中心一直在做的事情。據大會消息，基于愛力關愛中心１０余年來與全國３００余位醫生的合作、對１．８萬名患者的服務，上線“重癥肌無力患者多學科就診公益地圖”，用數字化方式解決患者尋找醫院、醫生的基本訴求。首批收錄了９０余位全國三級公立醫院的醫生。
北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心創始人、主任清昭表示，未來會繼續做好多方資源協調者的角色，期待匯聚更多關愛，攜手各界伙伴共創重癥肌無力患者的美好未來。
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